500 شخص عانوا متلازمة التعب المزمن يشتركون في 4 سمات رئيسية!

قد تغير الأمراض مثل متلازمة التعب المزمن، المعروفة أيضًا باسم التهاب الدماغ والنخاع العضلي (CFS/ME)، حياة الشخص جذريًا. جمع باحثون من جامعة ولاية أيوا سجلات 505 أشخاص توفوا بسبب متلازمة التعب المزمن، لرسم صورة عن حياة ملايين المرضى حول العالم. يأمل الفريق الحصول على فهم أعمق لتجارب الحياة والوفاة لمن يعانون متلازمة التعب المزمن.

ظهرت أربعة مواضيع رئيسية حسب كلام ذوي المرضى وأصدقائهم، وقد أتيح ذلك للجمهور عبر الصفحة التابعة لمؤسسة متلازمة التعب المزمن والخلل المناعي. كانت المواضيع هي: الإهمال المنهجي والفشل المؤسسي، والإهمال السريري، والانفصال الاجتماعي، والعبء الشخصي.

لم يكن سبب وفاة الأشخاص بالضرورة متلازمة التعب المزمن، لكن من الواضح أن المرض أثر تأثيرًا كبيرًا في جودة حياتهم، سواءً من خلال الإعاقات الوظيفية أم الضغوط المالية أو الصحة النفسية.

كتبت مختصة الحركة زوي سيروتياك وعالمة النفس هايلي أمار: «شارك البعض الأمل والذكريات عن التقدم الذي سعى إليه الأفراد المتوفون، في حين عبر آخرون عن المعاناة والحزن والغضب تجاه الأنظمة التي عدّوها عوامل مساهمة في تجربة الحياة». 

لسنوات عديدة، لم تُقبل متلازمة التعب المزمن مرضًا بيولوجيًا، إذ لم يُعثر على علامات للمرض في الجسم. من ثم، أُخبر المرضى الذين يعانون التعب المزمن أن أعراضهم نفسية جسدية. 

اليوم، زادت المعرفة الطبية، لكن ما زلنا نفتقر إلى أداة تشخيص واضحة ومقبولة. توجد علامات غير قابلة للجدل تشير إلى أن متلازمة التعب المزمن هي مرض بيولوجي، له تأثيرات حقيقية وقابلة للقياس على الدماغ والجسم.

مع ذلك، فإن البحث حول متلازمة التعب المزمن ليس متناسبًا مع عدد المرضى المتأثرين أو مقدار تأثر حياتهم، ومن ثم مع العبء الحقيقي للمرض. يقترح الخبراء أن المعاهد الوطنية للصحة في الولايات المتحدة تحتاج إلى زيادة تمويل البحث بمقدار 40 ضعفًا.

 مشاعر اليأس والإحباط بسبب نقص الموارد كانت شائعة في المراجعة الأخيرة، وهذا مُتوقع. أفادت السجلات أن المرضى واجهوا عقبات مؤسساتية كبيرة للاعتراف بمعاناتهم، وافتقروا إلى الاستثمار المالي المناسب. وواجهوا صعوبات في الحصول على تعويضات كافية من شركات التأمين، إضافةً إلى الحصول على حالة الإعاقة القانونية.

كان الانعزال وفقدان الصداقات تحديات شائعة. وغالبًا ما وصفت السجلات نقص الرعاية الصحية المختصة والتجاهل من قبل أفراد الأسرة والمعارف المقربين. 

«التحديات الكبيرة التي يواجهها الأفراد المصابون بمتلازمة التعب المزمن قد تزيد من خطر الانتحار، وتدعم التحليلات هذا الاستنتاج، إذ أظهرت البيانات عدة عوامل محرضة، مثل اليأس والألم والعزلة الاجتماعية وفقدان الاستقلال والتجاهل، أو المعاملة السيئة من قبل مقدمي الرعاية الصحية». 

لتوضيح التأثير الهائل الذي قد يحدثه المرض على حياة شخص ما، تنهي سيروتياك وأمار مراجعتهم بالتأمل في كلمات قالها والد إحدى المريضات: «لقد عاش مع ألم دائم ولا يطاق، ومع أنه لم يكن سعيدًا برؤية ابنته الوحيدة تموت، فإن في هذا العالم أشياء أسوأ من الموت».